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Ser e Estar

 

Por Leandra Migotto Certeza*

Fico feliz em poder contar um pouco da minha história pelo universo escolar. Querem viajar comigo pelo túnel do tempo? Há 26 anos eu nasci. Em um tempo em que a diversidade natural do ser humano ainda era pouco abordada pela mídia. Hoje se fala muito em Educação Inclusiva, Responsabilidade Social, Terceiro Setor, Voluntariado, Inclusão Social, Consumo Consciente… Porém, a distância entre a teoria e a prática ainda é grande. Vejam só…

Pré-escola: onde criança quer mais é ser feliz!

Graças à amizade de meus familiares com diretores de uma escola, consegui cursar o pré-primário em meio às delícias da infância. Comi muita areia, brinquei de pega-pega, “pulei” corda, cantei cantigas de roda, visitei parques, fiz desenhos, aprontei com massinha de modelar, “subi” em trepa-trepa, brinquei de roda, aprendi a ler e escrever. Aos cinco anos, dava um jeito de participar de tudo. Como minhas pernas ainda não tinham forças para agüentar meu corpo, usava o bumbum e corria pelo pátio junto com os amigos. Sabia que para fazer algumas coisas precisava de ajuda, como subir em uma cadeira ou escada, pegar um livro na estante, ir às excursões… Mas nunca deixei de ser e estar na escola!

Muitas crianças com deficiência ainda não conseguem ter acesso à escola. Minha sorte foi que os meus familiares conheciam os diretores e explicaram que eu não seria uma aluna que, segundo o preconceito da época, traria “problemas” aos outros colegas, professores ou pais. Embora menor do que eles, pois tinha o tamanho de uma criança de dois anos, era bem alta no tom de voz quando queria dizer algo. Acho que isso até hoje é uma das minhas características mais fortes e que às vezes acaba sendo um pouco exagerada… Mas naquela época, essa espécie de “compensação” foi super importante para que eu nunca fosse esquecida do jeitinho que era.

Aos seis anos de idade, depois de ser alfabetizada, vivi a triste experiência de ser segregada a uma escola dita “especial”. Pois, após diversas tentativas de minha mãe em me matricular na antiga primeira série, em um colégio com alunos sem e com deficiência, acabei indo parar dentro de uma verdadeira jaula! Naquela época, devido ao descaso dos governos e da sociedade, as escolas em sua maioria adotavam o modelo assistencialista. Então, cursei dois anos em um colégio regular conveniado a uma instituição especializada em crianças com deficiência.

Lá estagnei. Pois, numa mesma sala, uma vitoriosa professora, tinha o árduo e mágico objetivo de ensinar crianças com diferentes graus de deficiência e séries distintas. Em meio às lições de alfabetização – o que eu já dominava – crianças com comprometimentos mentais, dividiam a atenção com as que possuíam dificuldades de mobilidade como eu. É claro que todos saiam prejudicados, pois além de não termos nossas especificidades respeitadas, não tínhamos a mínima possibilidade de desenvolvermos nosso potencial. Mas sem dúvida, o fato mais marcante – e que ainda hoje, infelizmente, é encontrado em alguns Estados do Brasil – era a existência de uma grade que nos separava do outro mundo – o das crianças ditas “normais”! Isso era um horror! Tínhamos que tomar lanche também em um pátio separado. Parecia que iríamos transmitir alguma doença contagiosa ou “aterrorizar” as outras crianças com a nossa aparência diferenciada.

Em um completo sistema assistencialista, éramos considerados coitadinhos que mereciam cuidado especial, mas fora do convívio com as outras pessoas. Não éramos vistos como cidadãos, com direitos e deveres. Hoje, penso que talvez fosse a transição de um processo educacional para o outro, pois, anos antes, a maioria das crianças com alguma deficiência não eram nem mesmo consideradas “aptas” à educação, permanecendo sob cuidados médicos ou como eternos bebês nos colos das suas mães. Era o início das chamadas: “Classes Especiais”, que ainda existem hoje. Porém, graças à luta de inúmeras pessoas, elas são bem melhores do que antes, apesar de ainda estarem bem longe do objetivo da Educação Inclusiva: não à segregação!

Mas, naquela época era muito complicado para uma menina de sete anos, esperta como eu (creio que para inúmeras outras também, pois não sou melhor ou pior do que ninguém), ser ignorada e ter de pedir, por favor, para ser vista pelo mundo. Por isso, sempre que possível, dava uma fugida e passeava pelos corredores do colégio no colo das “tias”. Elas me levavam de volta ao sonho do qual despertará: o convívio com todas as crianças. Não que eu não me sentisse bem perto dos meus amigos com alguma deficiência, pois, desde os três anos, estava no meio deles, nas sessões de fisioterapia e hidroterapia em uma instituição especializada. Mas não entendia porque tinha que me manter escondida dos outros sem deficiência.

E é por isso que hoje, quando participo de congressos e escrevo artigos sobre Educação Inclusiva, sei da importância que o TODO têm na vida de uma pessoa. As crianças, os jovens e os adultos têm o direito, assegurado na nossa Constituição Federal, à educação em meio à diversidade inata ao ser humano. Todos nós nascemos sem nenhum preconceito, pois só os “formamos” após sermos “ensinados” do que é “certo” ou “errado” – apesar de eu não gostar dessas palavras, pois não refletem a complexidade e amplitude humana. Portanto, nunca vamos discriminar alguém por não ter um braço ou uma perna, ou porque fala, ouve, enxerga ou anda diferente de nós. Muito pelo contrário, criança que é criança, quer mais é ser feliz! Não importa como!

Depois de muita luta, finalmente, uma escola inclusiva!

Eu fui muito feliz, mesmo depois de alguns tropeços pela vida e, literalmente, ossos quebrados. E em 1986, depois de muitas andanças por aí e “portas na cara”, finalmente minha mãe, meio que por milagre, conseguiu me matricular em uma escola dita regular. Mais uma vez, eu, infelizmente, ainda era a única aluna com alguma deficiência que havia estudado lá. Pois, a maioria das mães encontravam inúmeras dificuldades para conseguir que seus filhos fossem aceitos nas escolas; uma vez que ainda não era lei, como é hoje, a obrigatoriedade em matricular qualquer aluno que batesse na porta de um colégio.

Nessa escola eu pude desenvolver todo o meu potencial de uma menina de 9 anos. Como havia parado de andar, era levada no colo pelos colegas e professores, que nunca me deixaram de fora das atividades, inclusive das broncas. E uma vez fui parar na diretoria e tomei suspensão por ter xingado uma menina, que – diga-se de passagem – era muito chata. Esse fato ilustra o verdadeiro significado da inclusão em sua plenitude: tratar todas as pessoas igualmente respeitando suas diferenças. Acredito que esse sentimento pode estar dentro de cada um de nós ou em pessoas mais sensíveis “ligadas” na evolução da vida.

É importante ressaltar, que, felizmente, eu tive uma grande sorte, pois nunca ninguém me tratou diferente dentro da medida das minhas diferenças. A equiparação de oportunidade – mesmo que ainda apenas intuitivamente – sempre era usada para que eu me sentisse completamente incluída. O que significa isso? Quer dizer que, se eu precisasse de uma carteira mais baixa; uma rampa; ser levada no colo (pois hoje sei que deve ser ao máximo evitado, porque todas as crianças têm o direito à privacidade, individualidade, oportunidade de crescimento e desenvolvimento adequado à idade); ou ser acompanhada por minha mãe em passeios, entre outras coisas, tudo era providenciado.

Naquela época pouco se falava sobre os conceitos de Acessibilidade e Desenho Universal, os quais garantem rampas, elevadores, sistemas de computação para leitura em voz alta direcionada aos cegos e/ou deficientes visuais, intérpretes de Libras (Língua Brasileira de Sinais) para surdos e/ou deficientes auditivos; salas de recursos e/ou professores de apoio para algumas deficiências metais, entre outros recursos. E como eu não sabia quase nada sobre o assunto, não exigi muito da escola para adaptar as dependências de forma que amanhã outros alunos com dificuldades como eu pudessem utilizar. Hoje, fico feliz, em saber que o colégio foi ampliado e dispõe de rampas e elevadores. Mas ainda pretendo fazer um trabalho de conscientização sobre a inclusão, para que eventuais alunos com outras deficiências, como auditiva, visual, mental ou múltipla (união de duas ou mais deficiências), ou crianças obesas possam se sentir tão bem quanto eu.

Outro ponto super importante a relatar, é que o conteúdo do currículo, da pedagogia e das atividades do antigo primeiro grau e do ginásio não foi alterado em nenhum aspecto. Nunca recebi nota alta em matemática – matéria que detesto até hoje e não sei direito – só porque parecia uma “bonequinha de louça”, como diziam os médicos ou professores. Muito pelo contrário, era punida da mesma forma caso colasse nas provas – coisa que só fazia em matemática mesmo… Além disso, não era elogiada mais do que os meus amigos por uma pesquisa ou nota, pois sempre estive na média em relação ao desempenho escolar da sala. Caso merecia reconhecimento era exclusivamente pelo que havia feito com muito orgulho e dedicação!

Infelizmente, só permaneci lá até a antiga oitava série. Minha formatura do curso ginasial foi marcante. Todas as minhas amigas me incentivaram a participar. E com um certo receio sobre o que a minha imagem física poderia trazer aos outros – coisa super valorizada quando se têm 14 anos – fiquei muito feliz ao entregar rosas à diretora, mesmo estando sentada em uma cadeira com meu lindo vestido branco.

É isso aí, durante esse fundamental período da vida escolar, pude contar com pessoas éticas, responsáveis, profissionais e acima de tudo humanas, que nunca me deixaram me sentir menor ou maior do que ninguém. Fiz muitos amigos e amigas. E depois de formada em uma universidade voltei ao colégio e me emocionei com a alegria das professoras e diretoras ao me verem andando.

Antes de terminar o “capítulo” desse relato, não posso esquecer de dizer que quando conheci essa escola, tanto os diretores como os professores não temeram em enfrentar uma situação nova e desafiadora. Acreditaram na minha capacidade, nas informações conscientes de minha mãe e acima de tudo na vida, pois ela, felizmente, não é dada igualmente a todos nós! Acredito que é isso o que os educadores devem ter em mente hoje em pleno século 21. A diversidade faz parte da vida e, conseqüentemente, da vida das escolas! Então, por que fugir dela?

Ensino médio: mudanças que a adolescência traz

A minha evolução física e psicológica acompanhou a escolar. E aos 15 anos, voltei a fazer exercícios para andar novamente, com a ajuda de um par de muletas, e consegui me matricular em um colégio também regular. Lá, felizmente, já encontrei outros alunos com alguma deficiência. No primeiro ano do antigo colegial, éramos quatro: eu com Osteogenesis Imperfecta (formação óssea imperfeita, que pode acarretar, entre outros fatores, baixa estatura e dificuldade de andar, mas, principalmente, fragilidade óssea devido a não absorção de cálcio); um menino com paralisia cerebral (o que, superficialmente falando, é a falta de comunicação do intelecto com as partes do nosso corpo, e ocorre, na maioria das vezes na hora do parto, podendo comprometer os movimentos, a musculatura e a fala dessas pessoas, mas em nada altera o raciocínio); uma menina surda, que fazia leitura labial e sabia um pouco de Libras; e um garoto com deficiência auditiva, que usava um aparelho para ouvir um pouco e falava muito bem.

Nessa escola também fui muito bem aceita por todos durante os três anos. E, já com 17 anos, lutava mais pelos meus direitos, mesmo que eles ainda não tivessem respaldo legal, além da Constituição Brasileira – que, infelizmente e vergonhosamente, ainda hoje não é respeitada pela maioria das pessoas. Então, solicitei algumas modificações físicas para garantir a acessibilidade às dependências do colégio. Infelizmente enfrentei maiores resistências, pois era a única que ainda usava uma cadeira de rodas e os diretores temiam as possíveis “profundas mudanças” na estrutura física da escola. Assim, mais uma vez eu contei com a famosa “ajuda”, que hoje é considerada inadequada e ineficiente.

Pois, atualmente, experiências bem sucedidas demonstram o quanto é possível fazer adaptações físicas na estrutura das escolas e dentro dos sistemas de comunicação, com materiais, tecnologia e mão-de-obra financeiramente acessíveis. E, na maioria das vezes, com a reutilização e/ou reaproveitamento de recursos. Além do mais, cada dia que passa – infelizmente com exceções – aumenta o número de escolas construídas seguindo o conceito de Desenho Universal. Mas o que ainda é extremamente escasso é a fiscalização dos órgãos públicos e da própria população, em relação ao cumprimento das leis brasileiras que garantem a acessibilidade.

Agora, em relação aos professores do antigo colegial, a maioria compreendia a necessidade de maior atenção aos alunos com deficiência, na medida em que ainda não dispunham de outros mecanismos como o domínio da Libras, ou a experiência com a fala de pessoas com paralisia cerebral. E nunca me esqueço o dia em que numa aula da antiga e saudosa disciplina de Educação Moral e Cívica, o professor, atenciosamente, fez o aluno com paralisia cerebral ler sua redação em voz alta, deixando-o todo cheio de auto-estima e dignidade. Pois mesmo com dificuldade na fala ele tinha o total direito de usar a sua voz para expor suas idéias.

Contudo, ainda é muito triste, o relato abafado de muitos fatos de puro descaso, omissão e/ou crime de alguns diretores de colégios em relação principalmente, aos alunos com deficiência mental e física. Vide o que aconteceu recentemente, em uma escola de Itanhaém, no Estado de São Paulo, onde um aluno com paraplegia e sem controle de suas funções fisiológicas, terrivelmente não tem outra alternativa senão fazer as necessidades na frauda, pois não há um banheiro que ele possa utilizar com sua cadeira de rodas.

Voltando à minha trajetória, é importante declarar que, em relação os alunos – em sua maioria, adolescentes e jovens entre 16 e 20 anos -, as reações eram as mais diversas. Isso era natural, pois em uma fase em que a identidade está sendo colocada em jogo pela sociedade e a personalidade está sendo meio “moldada”, ficava difícil fugir aos estereótipos. E muitas vezes, os alunos com deficiência eram um pouco incompreendidos. Creio que mais por falta de informações a respeito de suas particularidades do que por preconceito, pré-julgamentos ou ações discriminatórias. O que acontecia era que alguns colegas ficavam um pouco impacientes, pois o tempo de realização das coisas dos alunos deficientes era um pouco maior do que o deles. Ou, na maioria das vezes, também não sabiam como poder ajudá-los nas atividades cotidianas. Fatos esses, resolvidos hoje, em algumas escolas, por meio de dinâmicas e treinamentos específicos sobre as principais características das pessoas com deficiência. O que facilita muito na hora de “quebrar o gelo” entre as pessoas diferentes. Pois, um dos principais pressuposto do conceito de inclusão social é o conhecimento do outro em sua totalidade, para depois conseguirmos interagir naturalmente sem qualquer receio.

Agindo dessa forma, os pré-julgamentos, e atitudes discriminatórias seriam evitadas. Afirmo isso, pois infelizmente, ainda hoje, muitas pessoas sofrem com atitudes puramente racistas e preconceituosas. E palavras como: aleijado, caolho, manco, monstro, coitado, perna de pau, débil mental, mongolóide, baleia, anão, anormal, aberração da natureza entre outros terríveis e abomináveis xingamentos acabam sendo maldosamente usadas por algumas pessoas, ao se referirem às com alguma diferença.

Porém, eu, na maioria das vezes, não ficava de fora de nenhuma atividade do colegial, mas nunca me senti à vontade quando o assunto era sexo e relacionamentos amorosos. Creio que esse tabu ainda é um dos mais complexos de serem quebrados, pois a sexualidade de uma pessoa com deficiência, infelizmente ainda é um mito para muitas pessoas. E naquela época, como eu não tinha um distanciamento com a adolescência; conhecimento sobre o assunto; e nem experiência profissional na área da inclusão, sofri bastante com os olhares assustados dos colegas, principalmente dos garotos. Pois, na hora de paquerar as meninas, todos, sem exceção, simplesmente e friamente desviavam o olhar de mim. Eu chorava muito por não ter a altura normal (pois até hoje meço 1 metro de altura), pernas retas e um bumbum no lugar, usar um par de muletas e parecer um “ser estanho” perto de qualquer menina de 17 anos.

Resumo minha passagem pelo colegial como uma metamorfose. Pois, nessa fase percebi a importância da família e dos verdadeiros amigos. Foi só depois que me dei conta que o colégio em si, mesmo que ainda pouco acessível fisicamente, foi um ambiente inclusivo. Pois, ao conviver com as adversidades que a diversidade nos impõe, cresci muito. E hoje luto para que outros jovens passem por essa fase sem ou com menos dor do que eu. E em meus textos e palestras alerto para a importância de se conviver com a diversidade desde criança.

E, apesar de ainda ser um tema extremamente polêmico, também creio que para a maioria dos alunos com deficiências mentais – salvo raríssimas exceções – estudar em meio às crianças com e sem deficiência é extremamente importante para o estímulo do seu potencial, não sub ou super estimando-o. Portanto, o ambiente escolar inclusivo é a melhor solução para quebramos tabus e construirmos uma sociedade mais humana!

Cursinho pré-vestibular: um passo muito importante rumo a faculdade

Continuando minha trajetória pela educação, em 1995, antes de ingressar na faculdade – meu grande sonho -, fiz cursinho pré-vestibular. Lá também encontrei muitas dificuldades com as barreiras físicas e comportamentais. Nunca ninguém se preocupou em construir uma rampa no lugar dos degraus da entrada do prédio, mesmo com a presença de uma aluna em cadeira de rodas. Pois eu já usava apenas um par de muletas e subia a escadinha sem problemas. Mas essa menina, que também estava na mesma sala que eu, tinha que ser carregada pela tia-avó – já com uma certa idade – todos os dias para conseguir estudar. Raramente, um aluno ou professor “dava uma força”, mas nunca se preocuparam em proporcionar independência a ela, pois pagava em dia sua mensalidade, como todos os outros alunos, portanto tinha o direito a acessibilidade. Eu insistia para que ela e sua tia solicitasse aos diretores uma rampa, mas elas tinham medo de perder a vaga e o desconto no curso. E era óbvio que se tratava de uma relação extremamente assistencialista. Era como se a escola tivesse o terrível e completamente falso direito de dizer: “Você não tem do que reclamar. Afinal, deixamos você estudar aqui e ainda lhe ajudamos com um desconto”.

Esse fato era inadmissível, pois já em 1989, a Lei 7.853, em seu art. 8º, dizia que: “… Constitui crime, punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa: I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta…” E no parágrafo único também estava escrito que os órgãos públicos ou privados deveriam: “… proporcionar tratamento prioritário e adequado, tendente a viabilizar, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas: V – na área das edificações: a) a adoção e a efetiva execução de normas que garantam a funcionalidade das edificações e vias públicas, que evitem ou removam os óbices às pessoas portadoras de deficiência, e permitam o acesso destas a edifícios, a logradouros e a meios de transporte, e…”

Finalmente o grande sonho: ensino superior!

É por isso que em 1996, quando passei no vestibular para cursar Comunicação Social em uma faculdade particular, não me preocupei em perguntar a diretoria se seria aceita – o que infelizmente e vergonhosamente fui obrigada a fazer durante 15 anos de minha vida! Estava pronta para acionar o Ministério Público, caso ocorresse algum problema. Isso não significa que fui “chata” com os diretores, professores, funcionários ou alunos, pois o processo de inclusão deve ser um mútuo conhecimento das especificidades entre as pessoas e o ambiente. E é importante deixar claro que defender direitos não implica em cometer infrações, desde que se esteja dentro da lei. Afinal, na hora de cumprirmos nossos deveres cíveis, como pagar impostos, votar para eleger nossos governantes e responder à justiça sobre nossos atos, ninguém nos diferencia em pessoas com deficiência ou não. Não é verdade?

Também é importante lembrar que, muito antes de 1996, algumas conquistas em termos de legislação foram alcançadas pelas pessoas com deficiência. Porém, ações eficazes ainda não eram colocadas em prática. E mesmo com um aluno em cadeira de rodas, uma de andador, outra com a altura comprometida, além de mim, que usava um par de muletas e tinha a altura também abaixo de 1 metro, todas as instalações da faculdade não eram totalmente acessíveis. Quando perguntei o porquê, a coordenação informou, que uma menina com dificuldade de altura já havia estudado lá. Mas todos a ajudavam a alcançar os locais mais altos, colocando banquinhos móveis e sem segurança para que ela subisse. E a única rampa, que dava acesso apenas a uma das salas de aula, foi construída para auxiliar um antigo aluno que usava uma cadeira de rodas. Assim, segundo a diretoria, as adaptações só eram feitas quando eles achavam necessárias.

Atitudes essas, ainda eram um pouco assistencialistas, pois os diretores da faculdade não haviam se conscientizado sobre a importância da independência e autonomia das pessoas com deficiência. Era como se esses alunos fossem depender das outras pessoas durante toda sua vida, ou permanecerem em um único espaço físico. Hoje, fatos como esse, infelizmente, ainda ocorrem, mas talvez em menor escala em algumas escolas da chamada “classe média”. Pois, as áreas mais periféricas das grandes cidades e o interior dos Estados – salvo exceções – ainda sofrem bastante com a falta de informação das escolas sobre o direto à educação que essas pessoas têm.

E, por incrível que pareça, em 1998, mesmo cursando o terceiro ano da faculdade, a sala de aula onde eu estudava localiza-se no segundo andar do prédio. Com grandes dificuldades para subir uma escada de mais de 20 degraus, eu praticamente não descia durante o intervalo, pois o tempo não era suficiente para subir depois. Conseqüentemente, acabava ficando segregada de todo ambiente escolar. E só depois de dois meses de muitas reclamações e uma burocracia tremenda consegui mudar de sala. Porém, a maior parte das dificuldades encontradas era em relação à falta das equiparações de oportunidades ao meio físico, pois o relacionamento com todos os professores e colegas foi tranqüilo. Sempre fui aceita por todos e até incentivada a me tornar mais independente fisicamente e psicologicamente. Pois, apesar de já começar a desenvolver uma atitude inclusiva em relação à vida, ainda tinha algumas dificuldades de aceitação interna, medos e traumas. E, com o passar dos anos, em meio às loucas e gostosas aventuras universitárias me encontrei como mulher, cidadã e portadora de uma limitação física. Foi um grande aprendizado para todos, pois os professores e amigos também comentavam sobre a valiosa troca de experiências ao conviverem comigo.

Em 1999, já mais desinibida, comecei a reivindicar fortemente meus diretos. E a primeira grande luta foi conseguir uma vaga para estacionar o carro, com o qual eu era conduzida por parentes ou amigos, pois, de acordo com o Decreto 3.298 de 1999, um dos Parágrafos Únicos, já determinava que: “… I – nas áreas externas ou internas da edificação, destinadas a garagem e a estacionamento de uso público, serão reservados dois por cento do total das vagas à pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida, garantidas no mínimo três, próximas dos acessos de circulação de pedestres, devidamente sinalizadas e com as especificações técnicas de desenho e traçado segundo as normas da ABNT (Associação Brasileira de Normas Técnicas)…”

Mas, somente depois de diversas cartas ao diretor e reuniões adiadas com a coordenação – além de, literalmente, terem batido a porta na minha cara -, consegui solicitar a reserva de uma vaga em frente à faculdade. O que acabou finalmente colocando em prática o direito de ir, vir e permanecer em um estabelecimento de ensino, não apenas para mim, como para todos os demais alunos com alguma deficiência física. Assim, o aluno usuário de cadeira de rodas também pode usufruir desse direito, pois, infelizmente, as calçadas e ruas próximas à faculdade eram praticamente intransitáveis devido aos buracos e elevações. Porém, as adaptações nos banheiros só foram terminadas no final de 1999, ano em que eu estava me formando em Produção Editorial. E foi com alegria que finalmente encontrei rampas e portas largas dentro do banheiro, no último dia em que estive na faculdade, apresentando meu trabalho de conclusão de curso.

Hoje, as novas unidades da agora universidade encontram-se mais acessíveis, porém ainda não contemplam todas as necessidades e direitos constitucionais dos futuros alunos com alguma deficiência ou necessidade especial. Pois é fato que, variando de acordo com cada estabelecimento de ensino superior, muitos ainda não demonstram interesse em preparar o ambiente para receber, principalmente, alunos que necessitem de sintetizadores de voz, intérprete de Libras ou recursos pedagógicos de alguns materiais de apoio no exame pré-vestibular e durante as aulas. Além da falta de iniciativa na qualificação de professores e funcionários para lidarem com as especificidades dessas pessoas. É preciso divulgar mais, que o conceito de Desenho Universal pressupõe a acessibilidade física e de comunicação. Pois algumas pessoas ainda pensam que adaptar é apenas construir rampas, as quais muitas vezes são feitas fora dos padrões da ABNT (Associação Brasileira de Normas Técnicas). E também esquecem que outras pessoas, como crianças, obesos, grávidas, mães com carinho de bebê e idosos, poderão fazer uso desses espaços!

Voltar a estudar: um grande desafio!

No penúltimo ano da faculdade, lutei muito para conseguir estagiar na área e só consegui trabalhos paralelos à minha formação. Em todos os lugares, precisei reivindicar meus direitos à equiparação de oportunidades, pois os conceitos de educação inclusiva apenas estavam começando a serem disseminados. Enviar currículos e procurar vagas de estágio ou emprego nos meios de comunicação era muito difícil, pois eram pouquíssimas as empresas que acreditavam no potencial de pessoas com deficiência. Hoje já é mais fácil conseguir outras oportunidades de emprego. Principalmente, devido a Lei 8.213 de 1991 – que funciona como uma política afirmativa para garantir a inserção qualitativa desses cidadãos aptos ao mercado de trabalho e que há 10 anos ainda não era aplicada com rigor -, graças à fiscalização do Ministério Público. Mas, com certeza, naquela época, a oportunidade de acesso à educação foi fundamental, para qualificar-me para à terrível concorrência do sistema capitalista. E caso não tivesse apoio da minha família, também não teria estudado em colégios inclusivos. Pois na época eram raras as escolas públicas que aceitavam crianças com deficiência, por isso, cursei particulares e muito caras.

Infelizmente, muitas crianças em pleno século 21 ainda não têm acesso à escola, menos ainda, às com alguma deficiência. Pois não conseguem nem mesmo sair de suas casas devido à precária condição dos meios de transporte. Creio que esse seja o principal fator para a nossa exclusão, pois como ter direito à saúde, educação, cultura, esporte entre outros, se não se pode chegar até eles? É por isso que eu ainda não consegui ingressar em um curso de pós-graduação em Comunicação Social, além de outros cursos de especialização na área. Pois não tenho recursos financeiros para arcar com as despesas do curso e gastos com transporte. Por isso, voltar a estudar hoje é um grande sonho. Mas, eu não vou desistir tão fácil desse objetivo, como sempre fiz em minha vida. Vou transformá-lo em realização, e mostrar às pessoas, que apesar das adversidades, podemos vencer os obstáculos e derrubá-los para que os nossos filhos não tenham que passar por eles.

Educação inclusiva: refletir para evoluir!

Após 22 anos, creio que o sistema de educação brasileira evoluiu em relação à inclusão de alunos com alguma deficiência devido a alguns fatores, porém, ainda não o suficiente. Afirmo isso com base, principalmente, na criação das leis que asseguram a todos o acesso às escolas e universidades; em algumas experiências bem sucedidas de colégios inclusivos com a saudável convivência de alunos com e sem deficiência; e das profundas mudanças nas chamadas “classes especiais”, as quais – na minha opinião e de vários especialistas renomados – tendem a desaparecer. Esses fatos carregam uma dose de mudança de paradigma por parte da sociedade, sobre a diversidade humana e todo seu potencial. Porém, ainda estamos começando a caminhar na estrada de uma educação para TODOS! Cabe a cada um fazer a sua parte com coragem e determinação, conscientes da realidade em que vivemos, mas nunca tirando um dos pés do terreno dos sonhos. Transformando-os em objetivos concretos e acessíveis: hoje, amanhã e sempre. Afinal, todos somos e estamos no mundo da forma que nos foi apresentada: humana.
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Agradeço a atenção de todos, aguardo as opiniões sobre essas palavras e desejo conhecer suas histórias no universo da educação. Professores, educadores, alunos, pais ou profissionais interessados mandem notícias sobre suas experiências com a educação inclusiva!

 

*Artigo escrito em 2003, premiado com a Classificação de Excelência no Concurso de “Periodismo y Comunicación Sociedad para Todos” na Colômbia em 2003. Leandra Migotto Certeza é jornalista e consultora, coordenadora da Caleidoscópio Comunicações, Repórter Voluntária da Rede SACI (www.saci.org.br), ativista voluntária em Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência em ONGs como a Conectas (www.conectas.org) e assessora de imprensa na Associação Brasileira de Síndrome de Williams (www.swbrasil.org.br).

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“Sem inclusão, eu não seria o que sou”

Por Claudio Luciano Dusik*

Sou o segundo filho entre seis. Tenho quatro irmãos e uma irmã. Com um ano e meio de idade meus pais perceberam um pouco de fraqueza em mim e dificuldades para engatinhar, no entanto, o médico referiu não haver nada de anormal e que eles estavam ansiosos. Com dois anos de idade levaram-me ao neurologista e descobriram que eu possuía Atrofia Espinal Muscular Infantil, uma síndrome rara chamada Werdnig Hoffmann, que é uma doença do neurônio motor apelidada de “boneco de pano” e “boneco de trapo”, pela semelhança da mobilidade (moleza) corporal, precisando de apoios para sentar, firmar a cabeça, etc. Trata-se de uma síndrome que acarreta em terminalidade de vida por apresentar degeneração óssea, distrofia e degeneração muscular, acarretando com isso deformidade física progressiva, perda de movimentos e problemas cardiorrespiratórios. A expectativa de vida para crianças com essa doença se limita até os sete anos de idade e em raros casos chegam aos quatorze anos, não sendo encontrado na literatura médica casos acima desta idade.

Esperançosos ou desesperados, meus pais investiram na busca de recursos médicos em várias localidades do RS e SP, encontrando sempre as mesmas respostas e explicações. Seguidamente fui submetido a diversos exames médicos, muitos deles dolorosos. Não conseguindo respostas na ciência, partiram para uma “peregrinação” religiosa, visitando todo tipo de religião que indicasse rituais (como “cirurgia pelo espaço” e ficar todo tempo dentro de uma pirâmide no centro da casa). Aos quatro anos, com o nascimento de minha irmã (com a mesma síndrome), as peregrinações pararam.

Desde o início sempre fui informado sobre minha doença, no que ela implicava e o porquê de cada procedimento (tanto médico como religioso). Acredito que isso me deu recursos para reconhecer meus limites, minhas possibilidades e dar-me a chance de fazer escolhas para aceitar (conformar) ou buscar meios de superação e de qualidade de vida. Exemplo disso foi que com cinco anos de idade, me foi dada à escolha entre freqüentar a escola ou não, sendo sempre claro meu limite de tempo de vida e perdas motoras progressivas, mas também tendo claro as possibilidades de fazer amigos e de me integrar socialmente.Aprendi a lidar com fatores bons e ruins e suas implicações.

O objetivo de eu ir para a escola, foi o de fazer amigos, e não necessariamente o domínio dos conteúdos ou avanço de série, era o que enfatizavam meus pais. No entanto, logo já aprendi a ler e escrever.

Mesmo tendo plenas capacidades cognitivas e de comunicação, e na época ainda de escrita manual, encontrei dificuldades de disponibilidade de inclusão escolar. As escolas de ensino regular – tanto públicas como privadas – negaram minha matrícula dizendo não estarem preparadas para receber alunos com minha dificuldade. E, no meu caso, deveria ser matriculado em escola de educação especial. Minha mãe inconformada com isso, porque seu objetivo estava na minha socialização, relutava em me matricular na escola com crianças especiais. Pois se ela queria que eu brincasse, conversasse e interagisse, como iria conseguir plenamente isso se eu estudasse apenas entre crianças que também tivesse dificuldades em brincar, conversar e interagir? Inconformada, minha mãe quis me matricular em uma escola privada que ao menos por um período de experiência me aceitasse. O Diretor, depois de fazer alguns testes comigo, aceitou a matrícula por um período de experiência.

Mesmo com dificuldades econômicas, meus pais conseguiam honrar com o pagamento das mensalidades e completei o ensino fundamental nessa escola. Os objetivos dos meus pais em primeiro lugar estavam firmados na minha socialização. Minha situação era muito nova para os professores. Na primeira série os objetivos principais dos meus pais não foram priorizados, pois além de minha sala ser no segundo andar de um prédio sem elevador, ficava limitado e impossibilitado de ir ao pátio da escola. Era obrigado a ficar sentado bem na frente de todos, de costas para os colegas, enxergando apenas o quadro. Além disso, nos períodos de educação física ficava sozinho na sala. Como o objetivo da escola era a alfabetização, recebi a certificação do conhecimento já no segundo bimestre, contudo freqüentei de forma esporádica as aulas até o final do ano.

Na segunda série a sala era térrea, mas tinha um degrau de acesso tão alto que até meus colegas tidos como normais tinham dificuldade de subi-lo. Ficava inviável, para eu ir ao pátio com auxílio só dos colegas. Em situação normal sempre precisava de dois adultos para subir e descer o degrau. Mas, ao menos nesse ano (1984), eu podia observar as crianças brincarem no pátio. Quando eu adoecia, a professora me enviava as tarefas para estudos domiciliares.

Somente na terceira série que as coisas mudaram. Um seminarista homem assumiu nossa turma e este me incluía nos grupos, me colocava em diferentes lugares da sala e comprometia a turma a me auxiliar, criando um mural “Ajudante do dia”. No intervalo ele não me deixava na sala sozinho e nem ia para a sala dos professores, mas me levava para brincar, adaptando as brincadeiras, inclusive Amarelinha, Pula-corda e Pega-pega. Eu conheci a escola e a escola me conheceu.

No entanto, nesta época, com sete anos de idade, idade limite definida pela medicina clássica fiquei muito debilitado. As profecias médicas pareciam se cumprir e eu perdia movimentos, meu corpo se deformava atrofiando e encurvando, aumentando minha dificuldade de me acomodar e permanecer sentado. Mas eu não queria parar de estudar, gostava de ir para escola, o professor era atencioso, me oferecia e favorecia novas adaptações.

Porém o limite chegou, precisei me despedir da turma, pois com a deformidade de minha caixa torácica as costelas perfuravam alguns órgãos, necessitando hospitalização. Lembro da dor que era intensa e dos medicamentos que já não faziam mais efeito. Com momentos contados de vida (podendo ser algumas horas ou alguns dias), minha mãe optou pela minha permanência com a família e fui levado para casa onde recebia visitas de amigos, vizinhos e familiares.

Mas existem coisas que não se explicam pela Ciência e a racionalidade. Algo que existe entre o céu e a terra e que a ciência desconhece. Se eu não tivesse vivenciado não acreditaria. Uma mulher que era conhecida de minha mãe foi me visitar e disse que Jesus me curaria, pois Ele teria um propósito para minha vida, e pediu para orar por mim. Meu pai se revoltou e impediu que a mulher orasse por mim. Mas minha mãe esperou que ele saísse e em desespero me levou até ela. Ela colocou suas mãos sobre minha cabeça e orou. Lembro do alívio da dor e dos estalos nos locais das dores. Faziam três meses que não conseguia mais sentar. Chegando em casa pedi para sentar e estava com fome, pedi para comer. Alguns dias depois pedi para retornar para escola, os colegas me receberam com alegria e surpresa. Uma colega sensibilizada me perguntou se eu voltara do céu.

Como o professor envolvia os alunos de outras turmas comigo, mesmo sem sua presença, os colegas e já amigos continuavam interagindo comigo, me auxiliavam e levavam ao pátio. Isso se tornou algo natural na escola, não havendo necessidade dos professores solicitarem aos colegas que o fizessem. Na sétima série, após concorrer com duas outras chapas, fui presidente do Grêmio Estudantil.
No ensino médio (1992) fui aceito na rede pública de ensino, visto que já havia leis que me amparassem. Da mesma forma, recebi a atenção necessária para minha inclusão e adaptações. No primeiro dia de aula não pude participar do intervalo porque a sala ficava no segundo andar da escola gerando dificuldades de acesso. Porém, os próprios alunos se envolveram solicitando a troca de sala de aula: transferiram-se os alunos de uma sala térrea para o segundo piso e nossa turma desceu para o andar térreo.

O suporte familiar além de muito importante foi imprescindível. No entanto, no que se refere ao curso superior, minha família não acreditava que eu poderia cursá-lo e também não tinha condições financeiras para me dar suporte, contudo, fui teimoso a todas “realidades” e dificuldades apontadas. Fiz o vestibular e pelas avaliações da universidade me foi concedida uma bolsa de estudos e o transporte “escolar” pela administração pública municipal. Na universidade não havia nenhuma adaptação em relação ao espaço físico, mas conforme ia solicitando a adaptação era providenciada. Construiu-se rampas, elevadores, adaptou-se uma classe e entre outras adaptações.

O curso superior foi que me fortaleceu a nível pessoal/emocional para buscar ainda mais a integração social.
Como portador de deficiência, pela distrofia muscular, senti falta de um programa que agilizasse minha escrita. Eu perdia cada vez mais os movimentos das mãos e precisava de velocidade de digitação com o mínimo de movimentos possíveis. A digitação de letra por letra, com um palito na boca para apertar as teclas do teclado, além de requerer mais esforços, não acompanhava meu raciocínio. Chegava a perder a idéia pela morosidade e demora na digitação. Queria participar de chats, MSN ou Skype mas era inviável. Era urgente e precisava de uma solução!

Com os movimentos limitados nas mãos, o uso de mini-mouse óptico, configurado na velocidade máxima do ponteiro, permitia-me percorrer toda a tela com a seta do mouse. Esse era o equipamento necessário, mas faltava o aplicativo. Comecei então a ler sobre programação e estudar sozinho como fazer programas computacionais. Desenvolvi então minha própria solução: o MouseKey.

O MouseKey foi a solução que desenvolvi para digitar textos com agilidade usando o mínimo de força e movimentos possíveis. Com esse aplicativo primeiramente comecei a digitar meus próprios trabalhos acadêmicos e, em seguida, comecei a fazer trabalhos de digitação para colegas e amigos, ganhando assim meus próprios recursos financeiros.

No mercado de trabalho formal eu não era aceito, exceto pelos estágios voluntários e acadêmicos e, mesmo assim, concorria aos processos seletivos como todos os outros tidos normais. No período do estágio probatório me sobressaía aos demais. Tenho enfrentado tais dificuldades sempre buscando alternativas para superar minhas limitações pela tecnologia, o uso de cadeira motorizada, PalmTop, computador, etc. E, nas relações interpessoais, demonstrando minhas potencialidades, respeitando e buscando o respeito de minhas diferenças. Aprendi o que significa superação e que ela depende de mim, não do tamanho dos obstáculos.

Os trabalhos que me eram oferecidos sempre estavam ligados a programas de inclusão destinados especificamente a deficientes. Dentre os que fui conhecer, nenhum preencheu minhas expectativas. Eu os via como a minha primeira série, não tinham nenhuma proposta de inclusão. Pareciam-me guetos, pois eram setores só com deficientes (num deles, as pessoas ficavam de frente para uma parede separando parafusos) e não se comunicavam nem entre si. Além disso, todos eram trabalhos manuais, sem a necessidade da reflexão ou interação.
Durante o curso acadêmico optei em fazer os estágios obrigatórios em diferentes lugares, sempre atendendo os objetivos particulares e do curso. Queria qualificar-me profissionalmente e reunir experiências. Queria incluir-me nos espaços e não permitir a exclusão.

O trabalho remunerado que hoje exerço decorre de um concurso público. Apesar da cota para deficientes, como os demais candidatos à vaga, passei pelos mesmos processos seletivos e períodos de experiência. Inicialmente tinha a função de digitador, mas após desenvolver um projeto de formação destinado aos Secretários de Escola e um projeto de elaboração de um periódico com artigos da área da pedagogia, passei a integrar o então chamado Núcleo de Editoração e Eventos.

Às vezes penso que se minha mãe não percorresse todas as escolas até encontrar uma que me aceitasse; não tivesse a esperança, a fé e resistência aos preceitos clínicos ou me colocado em uma escola de educação especial, talvez hoje eu não seria Bacharel em Psicologia pela Universidade Luterana do Brasil (ULBRA) e especialista em Psicologia da Saúde com Ênfase em Psicologia Hospitalar. Não teria sido aluno convidado na linha de pesquisa em Processos de Exclusão e Participação em Educação Especial no Programa de Educação Continuada de pós-graduação na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Não teria atuado como pesquisador em doenças crônicas e promoção da Saúde e Qualidade de vida no Hospital Municipal São Camilo, ou como estagiário em Psicologia Clínica no Hospital Independência e como coordenador de estágios e trabalhos voluntários do Programa de Manuseio e Estimulação Sensorial no Lar Santo Antônio dos Excepcionais em Porto Alegre. Também não teria sido assessor no Núcleo Administrativo, de Editoração e Eventos da Secretaria Municipal de Educação de Esteio/RS, ou editor da Revista Aprender é Movimento e Cadernos Pedagógicos da SMEE.

Atualmente integro a coordenação de Gestão da Educação Básica na Secretaria Municipal de Educação de Esteio/RS, sou vice-presidente do Conselho Municipal de Educação e do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.Curso Mestrado em Educação, na Linha de Pesquisa em Informática na Educação na UFRGS, sob Orientação da Dra. Lucila Santarossa, em que investigo os recursos tecnológicos computacionais disponíveis para alunos com necessidades especiais e em que medida esses recursos favorecem a escrita de alunos com dificuldades motoras, e viso aprimorar o desenvolvimento do Mousekey como um teclado virtual silábico-alfabético que possa contribuir melhor no processo educativo da alfabetização e do letramento desses alunos com deficiência semelhante a minha. Busco, assim, garantir que as pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema geral de ensino.

*Depoimento enviado por Claudio Luciano Dusik por meio da seção Conte sua história.

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