“Sem inclusão, eu não seria o que sou”

Por Claudio Luciano Dusik*

Sou o segundo filho entre seis. Tenho quatro irmãos e uma irmã. Com um ano e meio de idade meus pais perceberam um pouco de fraqueza em mim e dificuldades para engatinhar, no entanto, o médico referiu não haver nada de anormal e que eles estavam ansiosos. Com dois anos de idade levaram-me ao neurologista e descobriram que eu possuía Atrofia Espinal Muscular Infantil, uma síndrome rara chamada Werdnig Hoffmann, que é uma doença do neurônio motor apelidada de “boneco de pano” e “boneco de trapo”, pela semelhança da mobilidade (moleza) corporal, precisando de apoios para sentar, firmar a cabeça, etc. Trata-se de uma síndrome que acarreta em terminalidade de vida por apresentar degeneração óssea, distrofia e degeneração muscular, acarretando com isso deformidade física progressiva, perda de movimentos e problemas cardiorrespiratórios. A expectativa de vida para crianças com essa doença se limita até os sete anos de idade e em raros casos chegam aos quatorze anos, não sendo encontrado na literatura médica casos acima desta idade.

Esperançosos ou desesperados, meus pais investiram na busca de recursos médicos em várias localidades do RS e SP, encontrando sempre as mesmas respostas e explicações. Seguidamente fui submetido a diversos exames médicos, muitos deles dolorosos. Não conseguindo respostas na ciência, partiram para uma “peregrinação” religiosa, visitando todo tipo de religião que indicasse rituais (como “cirurgia pelo espaço” e ficar todo tempo dentro de uma pirâmide no centro da casa). Aos quatro anos, com o nascimento de minha irmã (com a mesma síndrome), as peregrinações pararam.

Desde o início sempre fui informado sobre minha doença, no que ela implicava e o porquê de cada procedimento (tanto médico como religioso). Acredito que isso me deu recursos para reconhecer meus limites, minhas possibilidades e dar-me a chance de fazer escolhas para aceitar (conformar) ou buscar meios de superação e de qualidade de vida. Exemplo disso foi que com cinco anos de idade, me foi dada à escolha entre freqüentar a escola ou não, sendo sempre claro meu limite de tempo de vida e perdas motoras progressivas, mas também tendo claro as possibilidades de fazer amigos e de me integrar socialmente.Aprendi a lidar com fatores bons e ruins e suas implicações.

O objetivo de eu ir para a escola, foi o de fazer amigos, e não necessariamente o domínio dos conteúdos ou avanço de série, era o que enfatizavam meus pais. No entanto, logo já aprendi a ler e escrever.

Mesmo tendo plenas capacidades cognitivas e de comunicação, e na época ainda de escrita manual, encontrei dificuldades de disponibilidade de inclusão escolar. As escolas de ensino regular – tanto públicas como privadas – negaram minha matrícula dizendo não estarem preparadas para receber alunos com minha dificuldade. E, no meu caso, deveria ser matriculado em escola de educação especial. Minha mãe inconformada com isso, porque seu objetivo estava na minha socialização, relutava em me matricular na escola com crianças especiais. Pois se ela queria que eu brincasse, conversasse e interagisse, como iria conseguir plenamente isso se eu estudasse apenas entre crianças que também tivesse dificuldades em brincar, conversar e interagir? Inconformada, minha mãe quis me matricular em uma escola privada que ao menos por um período de experiência me aceitasse. O Diretor, depois de fazer alguns testes comigo, aceitou a matrícula por um período de experiência.

Mesmo com dificuldades econômicas, meus pais conseguiam honrar com o pagamento das mensalidades e completei o ensino fundamental nessa escola. Os objetivos dos meus pais em primeiro lugar estavam firmados na minha socialização. Minha situação era muito nova para os professores. Na primeira série os objetivos principais dos meus pais não foram priorizados, pois além de minha sala ser no segundo andar de um prédio sem elevador, ficava limitado e impossibilitado de ir ao pátio da escola. Era obrigado a ficar sentado bem na frente de todos, de costas para os colegas, enxergando apenas o quadro. Além disso, nos períodos de educação física ficava sozinho na sala. Como o objetivo da escola era a alfabetização, recebi a certificação do conhecimento já no segundo bimestre, contudo freqüentei de forma esporádica as aulas até o final do ano.

Na segunda série a sala era térrea, mas tinha um degrau de acesso tão alto que até meus colegas tidos como normais tinham dificuldade de subi-lo. Ficava inviável, para eu ir ao pátio com auxílio só dos colegas. Em situação normal sempre precisava de dois adultos para subir e descer o degrau. Mas, ao menos nesse ano (1984), eu podia observar as crianças brincarem no pátio. Quando eu adoecia, a professora me enviava as tarefas para estudos domiciliares.

Somente na terceira série que as coisas mudaram. Um seminarista homem assumiu nossa turma e este me incluía nos grupos, me colocava em diferentes lugares da sala e comprometia a turma a me auxiliar, criando um mural “Ajudante do dia”. No intervalo ele não me deixava na sala sozinho e nem ia para a sala dos professores, mas me levava para brincar, adaptando as brincadeiras, inclusive Amarelinha, Pula-corda e Pega-pega. Eu conheci a escola e a escola me conheceu.

No entanto, nesta época, com sete anos de idade, idade limite definida pela medicina clássica fiquei muito debilitado. As profecias médicas pareciam se cumprir e eu perdia movimentos, meu corpo se deformava atrofiando e encurvando, aumentando minha dificuldade de me acomodar e permanecer sentado. Mas eu não queria parar de estudar, gostava de ir para escola, o professor era atencioso, me oferecia e favorecia novas adaptações.

Porém o limite chegou, precisei me despedir da turma, pois com a deformidade de minha caixa torácica as costelas perfuravam alguns órgãos, necessitando hospitalização. Lembro da dor que era intensa e dos medicamentos que já não faziam mais efeito. Com momentos contados de vida (podendo ser algumas horas ou alguns dias), minha mãe optou pela minha permanência com a família e fui levado para casa onde recebia visitas de amigos, vizinhos e familiares.

Mas existem coisas que não se explicam pela Ciência e a racionalidade. Algo que existe entre o céu e a terra e que a ciência desconhece. Se eu não tivesse vivenciado não acreditaria. Uma mulher que era conhecida de minha mãe foi me visitar e disse que Jesus me curaria, pois Ele teria um propósito para minha vida, e pediu para orar por mim. Meu pai se revoltou e impediu que a mulher orasse por mim. Mas minha mãe esperou que ele saísse e em desespero me levou até ela. Ela colocou suas mãos sobre minha cabeça e orou. Lembro do alívio da dor e dos estalos nos locais das dores. Faziam três meses que não conseguia mais sentar. Chegando em casa pedi para sentar e estava com fome, pedi para comer. Alguns dias depois pedi para retornar para escola, os colegas me receberam com alegria e surpresa. Uma colega sensibilizada me perguntou se eu voltara do céu.

Como o professor envolvia os alunos de outras turmas comigo, mesmo sem sua presença, os colegas e já amigos continuavam interagindo comigo, me auxiliavam e levavam ao pátio. Isso se tornou algo natural na escola, não havendo necessidade dos professores solicitarem aos colegas que o fizessem. Na sétima série, após concorrer com duas outras chapas, fui presidente do Grêmio Estudantil.
No ensino médio (1992) fui aceito na rede pública de ensino, visto que já havia leis que me amparassem. Da mesma forma, recebi a atenção necessária para minha inclusão e adaptações. No primeiro dia de aula não pude participar do intervalo porque a sala ficava no segundo andar da escola gerando dificuldades de acesso. Porém, os próprios alunos se envolveram solicitando a troca de sala de aula: transferiram-se os alunos de uma sala térrea para o segundo piso e nossa turma desceu para o andar térreo.

O suporte familiar além de muito importante foi imprescindível. No entanto, no que se refere ao curso superior, minha família não acreditava que eu poderia cursá-lo e também não tinha condições financeiras para me dar suporte, contudo, fui teimoso a todas “realidades” e dificuldades apontadas. Fiz o vestibular e pelas avaliações da universidade me foi concedida uma bolsa de estudos e o transporte “escolar” pela administração pública municipal. Na universidade não havia nenhuma adaptação em relação ao espaço físico, mas conforme ia solicitando a adaptação era providenciada. Construiu-se rampas, elevadores, adaptou-se uma classe e entre outras adaptações.

O curso superior foi que me fortaleceu a nível pessoal/emocional para buscar ainda mais a integração social.
Como portador de deficiência, pela distrofia muscular, senti falta de um programa que agilizasse minha escrita. Eu perdia cada vez mais os movimentos das mãos e precisava de velocidade de digitação com o mínimo de movimentos possíveis. A digitação de letra por letra, com um palito na boca para apertar as teclas do teclado, além de requerer mais esforços, não acompanhava meu raciocínio. Chegava a perder a idéia pela morosidade e demora na digitação. Queria participar de chats, MSN ou Skype mas era inviável. Era urgente e precisava de uma solução!

Com os movimentos limitados nas mãos, o uso de mini-mouse óptico, configurado na velocidade máxima do ponteiro, permitia-me percorrer toda a tela com a seta do mouse. Esse era o equipamento necessário, mas faltava o aplicativo. Comecei então a ler sobre programação e estudar sozinho como fazer programas computacionais. Desenvolvi então minha própria solução: o MouseKey.

O MouseKey foi a solução que desenvolvi para digitar textos com agilidade usando o mínimo de força e movimentos possíveis. Com esse aplicativo primeiramente comecei a digitar meus próprios trabalhos acadêmicos e, em seguida, comecei a fazer trabalhos de digitação para colegas e amigos, ganhando assim meus próprios recursos financeiros.

No mercado de trabalho formal eu não era aceito, exceto pelos estágios voluntários e acadêmicos e, mesmo assim, concorria aos processos seletivos como todos os outros tidos normais. No período do estágio probatório me sobressaía aos demais. Tenho enfrentado tais dificuldades sempre buscando alternativas para superar minhas limitações pela tecnologia, o uso de cadeira motorizada, PalmTop, computador, etc. E, nas relações interpessoais, demonstrando minhas potencialidades, respeitando e buscando o respeito de minhas diferenças. Aprendi o que significa superação e que ela depende de mim, não do tamanho dos obstáculos.

Os trabalhos que me eram oferecidos sempre estavam ligados a programas de inclusão destinados especificamente a deficientes. Dentre os que fui conhecer, nenhum preencheu minhas expectativas. Eu os via como a minha primeira série, não tinham nenhuma proposta de inclusão. Pareciam-me guetos, pois eram setores só com deficientes (num deles, as pessoas ficavam de frente para uma parede separando parafusos) e não se comunicavam nem entre si. Além disso, todos eram trabalhos manuais, sem a necessidade da reflexão ou interação.
Durante o curso acadêmico optei em fazer os estágios obrigatórios em diferentes lugares, sempre atendendo os objetivos particulares e do curso. Queria qualificar-me profissionalmente e reunir experiências. Queria incluir-me nos espaços e não permitir a exclusão.

O trabalho remunerado que hoje exerço decorre de um concurso público. Apesar da cota para deficientes, como os demais candidatos à vaga, passei pelos mesmos processos seletivos e períodos de experiência. Inicialmente tinha a função de digitador, mas após desenvolver um projeto de formação destinado aos Secretários de Escola e um projeto de elaboração de um periódico com artigos da área da pedagogia, passei a integrar o então chamado Núcleo de Editoração e Eventos.

Às vezes penso que se minha mãe não percorresse todas as escolas até encontrar uma que me aceitasse; não tivesse a esperança, a fé e resistência aos preceitos clínicos ou me colocado em uma escola de educação especial, talvez hoje eu não seria Bacharel em Psicologia pela Universidade Luterana do Brasil (ULBRA) e especialista em Psicologia da Saúde com Ênfase em Psicologia Hospitalar. Não teria sido aluno convidado na linha de pesquisa em Processos de Exclusão e Participação em Educação Especial no Programa de Educação Continuada de pós-graduação na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Não teria atuado como pesquisador em doenças crônicas e promoção da Saúde e Qualidade de vida no Hospital Municipal São Camilo, ou como estagiário em Psicologia Clínica no Hospital Independência e como coordenador de estágios e trabalhos voluntários do Programa de Manuseio e Estimulação Sensorial no Lar Santo Antônio dos Excepcionais em Porto Alegre. Também não teria sido assessor no Núcleo Administrativo, de Editoração e Eventos da Secretaria Municipal de Educação de Esteio/RS, ou editor da Revista Aprender é Movimento e Cadernos Pedagógicos da SMEE.

Atualmente integro a coordenação de Gestão da Educação Básica na Secretaria Municipal de Educação de Esteio/RS, sou vice-presidente do Conselho Municipal de Educação e do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.Curso Mestrado em Educação, na Linha de Pesquisa em Informática na Educação na UFRGS, sob Orientação da Dra. Lucila Santarossa, em que investigo os recursos tecnológicos computacionais disponíveis para alunos com necessidades especiais e em que medida esses recursos favorecem a escrita de alunos com dificuldades motoras, e viso aprimorar o desenvolvimento do Mousekey como um teclado virtual silábico-alfabético que possa contribuir melhor no processo educativo da alfabetização e do letramento desses alunos com deficiência semelhante a minha. Busco, assim, garantir que as pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema geral de ensino.

*Depoimento enviado por Claudio Luciano Dusik por meio da seção Conte sua história.