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Mobilização pela mudança da Meta 4 no Senado

O PNE passou pela Câmara com o texto da Meta 4 inconstitucional, pois institui classes e escolas especiais substitutivas, o que viola o direito humano à educação. A Educação Inclusiva é garantida pela CF/88 (que prevê acesso e permanência na escola em igualdade de condições e sem restrições) e pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) – tradado internacional sobre os direitos humanos desses cidadãos. É com base nesses preceitos legais que foi feita a atual Política Nacional de Educação Especial. As ações do governo federal para promover a inclusão escolar avançaram e são conquista da sociedade. Não aceitaremos retrocesso!

Eles dizem que somos poucos… Vamos mostrar a quem defende a exclusão e aos políticos que milhares de pessoas trabalham com afinco para a inclusão escolar avançar!

É hora de mobilizar! Faça a sua parte! Veja como aqui:

O que você pode fazer pela internet:

• Mandar emails as senadores dizendo que a Meta 4 é inconstitucional e pedindo que voltem ao seu texto original, fruto da CONAE. Acesse aqui os contatos dos senadores.
• Enviar mensagem à presidenta Dilma Rousseff: Clique neste link
• Enviar mensagem ao ministro Aloizio Mercadante (destacando seu apoio à educação inclusiva!): Clique neste link
• Enviar um email para a ministra Gleisi Hoffmann: casacivil@planalto.gov.br
• Enviar um email para a ministra Maria do Rosário: direitoshumanos@sdh.gov.br
• Estabelecer parcerias com os ministérios públicos locais;
• Realizar debates nas redes e blogagens sobre o assunto;
• Curtir a página do Fórum Nacional de Educação Inclusiva no Facebook;
• Assinar o Manifesto em defesa da educação inclusiva;
• Divulgar o Manifesto em defesa da educação inclusiva nas redes sociais (Orkut, Twitter, Facebook…);
• Fazer mobilização pelo Twitter, usando a hashtag #inclusaoja, citando todos os senadores;
• Publicar comentários nas páginas dos políticos (em seus sites ou nas redes sociais);
• Mandar e-mails também aos secretários de educação, prefeitos e governadores denunciando a violação dos direitos humanos na atual redação da Meta 4 (e solicitar que façam um pronunciamento formal sobre o tema);
• Acionar a imprensa para que divulgue o assunto.

• Entregar uma cópia do Manifesto (a carta introdutória) nas câmaras e nas assembleias locais, pedindo para que se mobilizem em favor do retorno ao texto original da Meta 4.
• Organizar cartas e moções, em nome de pessoas e entidades, e enviar ao Portal Inclusão Já! para que sejam publicadas.
• Mobilizar as instituições privadas (que antes faziam escolarização substitutiva e que hoje realizam AEE e lutam pela inclusão) para que redijam cartas sobre essa trajetória transformadora.
• Divulgar o Fórum Nacional de Educação Inclusiva  e fomentar a inscrição de todos e todas.

Junt@s Somos Fortes!!!

Equipe do Inclusão Já! e Equipe da Rede Inclusiva – Direitos Humanos Brasil

Preceitos constitucionais não devem ser rasgados ou negociados

 

Por Claudia Grabois*

E a meta 4 da APAE e do Angelo Vanhoni – a meta do retrocesso – foi aprovada. Sim, a carta da entidade internacional ajudou, o movimento surdo também, mas foram apenas uns empurrões. Da minha parte, acredito que deputados federais têm a obrigação de zelar pela Constituição Federal, mas parece que é considerado natural não conhecer devidamente a legislação e rasgar a Constituição Federal e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD/ONU), sempre que conveniente.

Estou satisfeita por ter tentado – de acordo com as minhas possibilidades. E, felizmente, não estou do lado dos que venceram. Isso seria terrível. Aprendi cedo que direitos humanos não podem ser negociados e também aprendi que esse tipo de acordo tem cheiro de sangue e morte.

E para quem acha que esta pauta não é fundamental, no Brasil, a maioria das pessoas com deficiência é muito pobre e essa também é uma questão de classe. E não é por acaso que as articulações que colaboraram direta ou indiretamente com a “tentativa de retrocesso” têm “características” semelhantes. Estou indignada com tantas omissões, mas isso é problema meu.

Logo voltarão a falar em inclusão social, capacidade legal, saúde, trabalho, etc, como se pudessem ser dissociados da educação. E como se não tivessem relação com a miséria e a opressão. Seria cômico se não fosse trágico. Mas não estamos derrotados (isso nunca). Ainda temos o Senado e a Presidenta.

Temos principalmente a nossa força de mobilização. E vale lembrar novamente que o texto original da meta 4 saiu da Conferência Nacional de Educação (CONAE 2010), realizada com dinheiro público e que mobilizou mais de 400.000 pessoas em todo Brasil, ou seja, não foram pessoas que somente assinaram um manifesto, foram pessoas que saíram de suas casas para participar ativamente da construção de uma proposta democrática, legítima e legal.

Quem sabe “o povo” desperta (ou “abre mão” e/ou “interrompe o jogo”) e “percebe” que a miséria, a opressão e a discriminação estão completamente relacionadas com a meta 4 do PNE, aprovada ontem na Câmara Federal. Quem sabe um dia…

E que a hierarquia legal seja respeitada. E que a legitimidade das inúmeras entidades que participaram da CONAE e assinaram manifestos pela universalização do acesso e permanência na educação não seja atropelada por interesses de ano eleitoral e interesses pessoais e mesquinhos.

*Fonte: Rede SACI

Sustentabilidade e criança com deficiência

Leia a seguir a proposição apresentada hoje por Andrei Bastos e Claudia Grabois* na Cúpula dos Povos – OAB/RJ:

O desenvolvimento econômico não pode mais se dissociar de sustentabilidade e inclusão social, pois o desenvolvimento inclusivo é componente da sustentabilidade. Na Eco 92 tínhamos a Constituição Federal com o Princípio da Isonomia, mas estávamos distantes da consciência que temos hoje em relação às questões das pessoas com deficiência e, principalmente, não tínhamos ainda o tratado revolucionário para a garantia dos seus direitos humanos, ratificado por mais de 100 países que, no Brasil, tem equivalência de Emenda Constitucional: a Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

De lá pra cá, muitas conquistas foram efetivadas, além da consciência, mas ainda temos muito a avançar. E é para avançar a passos largos que uma conclusão fundamental a que chegamos precisa ser colocada como prioridade absoluta na construção de um mundo sustentável e inclusivo: o fim do preconceito, da discriminação e da exclusão para as pessoas com deficiência chegará mais depressa se a educação inclusiva for implementada nas escolas de educação infantil e ensino fundamental – em concordância com os preceitos constitucionais -, assegurando para crianças e adolescentes com e sem deficiência o aprendizado e convívio em igualdade de condições e contrapondo-se à cultura da exclusão. Considerando que, de acordo com o censo do IBGE, o Brasil tem uma população de aproximadamente 24% de pessoas com deficiência, em sua maioria pobres e muito pobres, somente aos defensores do capitalismo selvagem pode interessar manter seres humanos segregados ao longo da vida.

A dedução óbvia é que os processos de inclusão devem ser incorporados à educação e, muito embora devam ser efetivados em todas as etapas do ensino, devem ser especialmente incorporados à educação infantil e ao ensino fundamental. Como é nos sistemas educacionais que temos o ambiente já construído para maior alcance desse trabalho, é essencial que este fórum, assim como qualquer outro que discuta sustentabilidade e direitos humanos, recomende ao governo brasileiro, à classe política e às organizações da sociedade civil a construção e adoção de programas de inclusão de crianças com deficiência na educação. Afinal, se entendemos a educação como direito humano fundamental para o exercício dos demais direitos, e se constatamos que este direito não vem sendo exercido por todas as crianças e adolescentes com deficiência, pois grande parcela continua institucionalizada em redes públicas ou instituições filantrópicas, não podemos adiar as providências necessárias.

Preceitos constitucionais asseguram igualdade de oportunidades e condições, equiparação de direitos e promoção do bem comum e a Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – promulgada com equivalência de Emenda Constitucional através do Decreto Legislativo 186/2008 e do Decreto Executivo 6949/2009 –, nos seus 33 artigos de conteúdo, e particularmente no artigo 24 (Educação), reforça o texto constitucional ao reconhecer a pessoa com deficiência como parte integrante da sociedade. Portanto, uma sociedade inclusiva e sustentável não pode ser cogitada sem a universalização do acesso e permanência na educação em classes comuns de escolas regulares para todas as crianças e adolescentes com deficiência. No Brasil, são aproximadamente 25 milhões de pessoas com deficiência, o que significa que toda a sociedade está envolvida direta ou indiretamente com a questão, e a pauta prioritária exige ações dos três poderes, de governos estaduais e municipais e da sociedade civil para que todas as crianças e adolescentes tenham acesso a creche, educação infantil e ensino fundamental inclusivos. Negar ou não promover o acesso à educação contribui para a exclusão social, a institucionalização e é discriminação.

Cabe ao governo brasileiro, nos âmbitos municipal, estadual e federal, assim como aos demais governos do mundo, investir recursos para viabilizar e aprofundar a educação inclusiva, considerando, entre outros, transportes, tecnologia assistiva, qualificação e formação de profissionais, bem como investimentos em monitoramento que garanta o exercício do direito humano, com inclusão, acessibilidade e desenho universal. O programa BPC na Escola, por exemplo, deve continuar a ser implementado no paradigma do direito e o atendimento educacional especializado deve ser consagrado como modalidade não substitutiva da educação que acompanha todas as etapas e fases do ensino como oferta complementar e suplementar obrigatória. É verdade que a luta por direitos das pessoas com deficiência não perdeu tempo nos últimos vinte anos, mas, até por força da questão ambiental, o tempo hoje é o bem natural mais escasso que existe para a construção de um mundo sustentável e inclusivo. E não há como conceber uma sociedade sustentável e inclusiva sem a plena participação das pessoas com deficiência, ação que passa necessariamente pela universalização do acesso e permanência na educação para crianças e adolescentes.

*Andrei Bastos e Claudia Grabois integram a Comissão de Direitos Humanos da OAB/RJ.

Vanhoni, o deputado que roeu a corda

Por Luís Nassif*

Para entender o imbróglio:

1. Há um movimento pela inclusão de deficientes que quer para eles o direito de escolher entre a rede escolar e o atendimento especializado nas APAEs. Não se está incluindo segregando os deficientes em um ambiente apartado dos colegas sem deficiência.

2. Nesse movimento, receber atendimento das APAEs é um direito dos deficientes, mas sem suprimir o direito de, podendo, participar da rede escolar normal. É uma política de cidadania.

3. O MEC foi convencido desse direito. O ex-Ministro Fernando Haddad e o atual Aluizio Mercadante defenderam essa tese da dupla matrícula. Mas significaria tirar das APAEs o monopólio sobre o atendimento aos deficientes, mantendo-os segregados – apesar do seu trabalho meritório. Ao lado de muitas APAEs despreendidas, floresceram interesses políticos que acabaram se sobrepondo aos próprios direitos dos deficientes.

4. O deputado Vanhoni havia redigido um capítulo que, na prática, eliminava o direito dos deficientes de poder cursar uma escola normal. Ontem acenou com a possibilidade de corrigir o texto. Na última hora, roeu a corda.   Seria conveniente que as APAEs não transformassem uma bandeira meritória em uma disputa mesquinhga, contra os direitos dos deficientes.

Por Eugênia Gonzaga  

O deputado Ângelo Vanhoni nos decepcionou profundamente. Prometeu que iria rever a atual redação da Meta 4, principalmente substituindo o termo “atendimento escolar” por “atendimento educacional especializado” e não o fez. Havia ainda a opção de apenas suprimir certas palavras e expressões do texto, o que qualquer deputado/a poderia propor – já que seria considerado apenas uma revisão de redação -, mas isso também não ocorreu.

A assessoria parlamentar do Ministério Público Federal esteve presente à sessão de hoje, 12.06, distribuindo nota técnica aos deputados/as presentes. Estranhamente, quando alguns viam que se tratava da Meta 04 diziam: entregue ao deputado Eduardo Barbosa – notório representante dos interesses das Apae’s – que é ele quem está cuidando desse ponto.

Resta claro que, para a Câmara dos Deputados, a educação de crianças com deficiência ainda é vista como uma questão de filantropia e não de cidadania. Parece que não lhes interessa se a redação proposta contraria frontalmente a Constituição brasileira e também o texto expresso da Convenção da ONU sobre direitos de pessoas com deficiência. Esses/as parlamentares estão à beira de chancelar um imenso retrocesso nas políticas de educação inclusiva e de romper com os compromissos assumidos internacionalmente pelo Brasil com os direitos humanos das pessoas com deficiência.

Pedimos, portanto, a tod@s vocês que atuem para que a Câmara não aprove a Meta 04 como proposta em 12.06.2012 pelo Deputado Ângelo Vanhoni.

*Fonte: Luís Nassif Online

Deputado Vanhoni: a baixaria na Meta 4 do PNE

É impressionante como mudar um país e a miséria impregnada nele é difícil. É revoltante observar como interesses sórdidos podem, sem mais nem menos, ameaçar políticas públicas sérias em defesa da vida, do direito humano à educação e do consequente combate à miséria que essas ações trazem. Caro leitor, eis um resumo dos golpes baixos que poucas – mas influentes – entidades SEGREGADORAS e GOLPISTAS deste país têm impetrado contra a atual Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva:

O Plano Nacional de Educação (PNE), assim como toda e qualquer lei ordinária, deve obedecer aos preceitos CONSTITUCIONAIS. O Decreto 6949/09 faz com que a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) tenha efeito de emenda constitucional, ou seja, é a lei suprema do país. Se fizermos uma leitura atenta do Artigo 24 da CDPD, veremos que em hipótese alguma existe escola especial SUBSTITUTIVA. Ao contrário, a lei reza que os estados parte deverão garantir “sistemas educacionais inclusivos”. Era isso o que vínhamos fazendo e é pela continuidade disso que estamos lutando.

É importante lembrar que leis ordinárias, sendo inconstitucionais (o PNE, se assim for assinado, terá um efeito mais devastador ainda), acabam levando tempo para serem neutralizadas. E acabam sendo desculpas perfeitas para gestores públicos que NÃO QUEREM FAZER A INCLUSÃO… Ou seja, geram um efeito negativo imediato e os estragos são difíceis de serem corrigidos adiante, mesmo que a lei seja, no futuro, considerada inconstitucional e venha a perder seu efeito. Por isso, o texto deve ser corrigido já. Estamos falando de vidas, do futuro de seres humanos! Cinco anos de atraso é praticamente metade da vida escolar de uma criança!!!

Aqui, textos que esclarecem mais o assunto:

Tão logo o deputado Vanhoni anunciou seu primeiro substitutivo, lançamos nota de repúdio. Ali já vimos para onde o PNE estava caminhando, sob influência única e exclusiva dessas entidades. TODAS AS NOSSAS SOLICITAÇÕES DE AUDIÊNCIA AO RELATOR VANHONI TAMBÉM FORAM NEGADAS! Isso é um processo republicano??? Não!

https://inclusaoja.com.br/2012/04/12/nota-publica-repudio-ao-substitutivo-da-meta-4-do-pne/

Em seguida, o Fórum Nacional de Educação lançou nota pública ao relator, pedindo que voltasse ao texto ORIGINAL DA META 4. Veja, não é qualquer Fórum. o FNE é formado por inúmeras entidades. Inúmeras! Mas o relator só ouviu 3 ou 4 entidades (que se beneficiam da EXCLUSÃO) pra formular sua redação da Meta 4. Veja a composição do FNE: http://fne.mec.gov.br/images/pdf/composicao.pdf
Veja a nota em que o FNE pediu o retorno à redação original da Meta 4:
https://inclusaoja.com.br/2012/05/09/forum-nacional-de-educacao-apoia-texto-original-da-meta-4-do-pne/

Logo em seguida, soubemos que o relator, além da CF/88, a CDPD e o Fórum Nacional de Educação, também ignorou um parecer que o MEC havia feito especificamente para ele sobre a Meta 4:
https://inclusaoja.com.br/2012/05/30/relator-do-pne-ignorou-parecer-do-mec-sobre-meta-4/

Em resposta à redação equivocada (pra dizer o mínimo) de Vanhoni, até o ministro da Educação, Aloizio Mercadante, deu entrevista coletiva dizendo que 100% dos casos deveriam estar na escola comum:
https://inclusaoja.com.br/2012/05/31/ministro-da-educacao-defende-inclusao-para-100-dos-casos/

AGORA, A PERGUNTA: TODAS AS PESSOAS DESSAS ENTIDADES QUE COMPÕEM O FÓRUM NACIONAL DE EDUCAÇÃO, OS MAIS DE 2000 DELEGADOS DA CONFERÊNCIA NACIONAL DE EDUCAÇÃO (QUE ELABORARAM O TEXTO ORIGINAL DO PNE) E AS ORGANIZAÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL SÃO INSANAS??? Só Vanhoni e 3 ou 4 entidades que segregam estão com a razão (defendendo que é legítimo excluir)? Todo o resto está errado (incluindo a Convenção da ONU, que é documento mundial do qual o Brasil é signatário)??? A resposta é “não”.

Isso tudo precisa ser divulgado, porque é, no mínimo, uma afronta ao nosso estado de direito. Parlamentares não podem inventar leis à revelia de seu povo e a seu bel prazer, para atender quem quer que seja. Reiteramos, mais uma vez, em nome do Fórum Nacional de Educação INCLUSIVA, da Rede Inclusiva Direitos Humanos – Brasil e do Portal Inclusão Já! o pedido de audiência a Vanhoni, enviado a seu assessor, sr. Sandro, na semana passada.

Aqui está o link para enviar uma ensagem ao relator:
http://www2.camara.gov.br/participe/fale-conosco/fale-com-o-deputado?DepValores=526612-PR-M-PT&partidoDeputado=PT&sexoDeputado=M&ufDeputado=PR

Este é o telefone do gabinete dele: (61) 3215-5672
E-mail: dep.angelovanhoni@camara.gov.br
Este é o twitter dele: @angelovanhoni

Um pai que pede ao relator do PNE: Inclusão Já!

O texto abaixo é o relato de um pai e de um cidadão. Traz informações fundamentais sobre o que está ocorrendo em Brasília em relação à redação da Meta 4 do Plano Nacional de educação. Há alguns dias, o relator da matéria Angelo Vanhoni apresentou na Câmara um texto inconstitucional (contrário às orientações do Ministério da Educação e contrário ao que defende a sociedade civil há muitos anos). Até o ministro da Educação já se manifestou em defesa da inclusão IRRESTRITA (dizendo “não” à triagem de seres humanos!). Agora, o texto abaixo traz informações ainda mais importantes a todos aqueles que querem um país LIVRE DE DISCRIMINAÇÃO. Deixamos os trechos relativos aos detalhes das discussões do PNE em Brasília em destaque azul. E seguimos perguntando: A QUEM INTERESSA A EXCLUSÃO ESCOLAR???

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Por todas as Victorias do Brasil

Pretendo que este texto seja lido, além de pelos meus leitores habituais, também por quase todos, ou seja, por aqueles que não me conhecem. E por que tal pretensão? Porque, apesar do que pode parecer, não escrevo por uma criança doente, mas por todas aquelas que portam um mal que as torna o grupo social mais frágil de nossa sociedade. E, paradoxalmente, o mais abandonado por ela e pelo Estado.

Por conta de ser um ilustre desconhecido, hesitei em pôr neste texto o título que o encima, que alude à história que contarei adiante, da qual a primeira pergunta se faz inevitável: quem é Victoria?

Antes de dizer quem é, explico que sou – ou estou – blogueiro político. No site – ou “blog” – que criei há quase oito anos, de 2009 para cá, entre um post político e outro, passei a postar, a períodos esparsos, desabafos sobre o drama que enfrenta minha quarta filha, Victoria, que hoje tem 13 anos. Todavia, sem jamais ter pedido nada a ninguém, o que tampouco ocorrerá agora apesar de este não ser um desabafo, mas um trabalho social que presto.

Segue o relato sobre Victoria.

Após três filhos (meninas que hoje têm 29 e 26 anos e menino que tem 24), minha esposa deu à luz essa garota feita de pura magia. O olhar de Victoria alterna o limbo e o dia de sol mais radiante, conforme está absorta ou consciente. E, apesar de tudo que relatarei sobre ela em busca de entendimento e envolvimento do leitor com causa nobre e de interesse público que lhe apresentarei, minha filha é feliz. Tenho certeza disso. E ao fim deste texto explicarei por quê.

Victoria tem síndrome de Rett, mutação genética que se produz durante a gestação e que só se manifesta após quase dois anos de vida, em geral, quando desencadeia uma doença neurológica que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas) em todos os grupos étnicos.

Clinicamente, a síndrome gera no paciente perda progressiva das funções neurológicas e motoras após desenvolvimento normal até por volta de 18 meses de idade, em média. Após esse período, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional dos membros) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), característica marcante da doença.

Eis alguns sintomas:

Perímetro cefálico (circunferência da cabeça) normal ao nascimento;

Desaceleração do perímetro cefálico após 6 meses de idade;

Perda do uso propositado das mãos;

Movimentos manuais estereotipados (torcer, apertar, agitar, esfregar, bater palmas, “lavar as mãos” ou levá-las à boca);

Afastamento do convívio social, perda de palavras aprendidas, prejuízos na compreensão, raciocínio e comunicação.

Distúrbios respiratórios em vigília (hiperventilação, apneia, expulsão forçada de ar e saliva, aerofagia);

Bruxismo (ranger os dentes);

Distúrbios do sono;

Tônus muscular anormal;

Distúrbios vasomotores periféricos (pés e mãos frios ou cianóticos);

Cifose/escoliose progressiva;

Retardo moderado no crescimento;

Pés e mãos pouco menores do que o normal

Presença de doença metabólica ou outra doença neurológica progressiva;

De acordo com a evolução e sintomas, a síndrome de Rett é classificada em duas formas: clássica e atípica. Na forma clássica, que é o caso de Victoria, o quadro clínico evolui em quatro estágios definidos:

Estágio 1 – de 6 a 18 meses de idade.

Ocorre desaceleração do perímetro cefálico (reflexo do prejuízo no desenvolvimento do sistema nervoso central);

Alteração do tônus muscular (às vezes parece “molinha”);

A criança interage pouco (muitas são descritas como crianças “calmas”) e perde o interesse por brinquedos.

Neste estágio, os primeiros sintomas da doença estão surgindo, mas muitas vezes nem são percebidos pelos pais (especialmente se são “marinheiros de primeira viagem”) ou pelos médicos (muitos deles desconhecem a síndrome de Rett).

Estágio 2 – de 2 a 4 anos de idade.

Ocorre regressão do desenvolvimento;

Inicia-se a perda da fala e do uso intencional das mãos, que é substituído pelas estereotipias manuais;

Ocorrem também distúrbios respiratórios, distúrbios do sono (acordam à noite com ataques de risos ou gritos);

Manifestações de comportamento autístico.

Estágio 3 – de 4 a 10 anos de idade.

A regressão é severa neste estágio e os problemas motores, crises convulsivas e escoliose são sintomas marcantes.

Há melhora no que diz respeito à interação social e comunicação (o contato visual melhora), elas se tornam mais tranquilas e as características autísticas diminuem.

Estágio 4 – a partir dos 10 anos de idade.

Caracterizado pela redução da mobilidade, neste estágio muitas pacientes perdem completamente a capacidade de andar (estágio 4-A), embora algumas nunca tenham adquirido esta habilidade (caso de Victoria);

Escoliose, rigidez muscular e distúrbios vasomotores periféricos são sintomas marcantes;

Os movimentos manuais involuntários diminuem em frequência e intensidade;

Apesar disso tudo, a puberdade ocorre na época esperada na maioria das meninas. Como aconteceu com Victoria.

Demorou um ano e oito meses após o nascimento para que o mal de minha filha fosse diagnosticado. Percebi o que estava acontecendo bem antes. Ou melhor, intuí. Contudo, ninguém da família me deu bola. Pelo contrário, irritaram-se comigo… Até que o mal da menina fosse diagnosticado.

A partir de setembro de 2009, a doença de Victoria, então com 11 anos, agravou-se. Naquele mês, naquele ano, ela deu entrada na UTI com pneumonia dupla e derrame em uma das pleuras. E ali permaneceu internada por mais de 90 dias.

Ao fim, Victoria saiu do hospital com uma gastrostomia, procedimento cirúrgico para a fixação (por perfuração) no abdome de uma sonda alimentar na altura do estômago. Esse orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente. É por ali que ela se alimenta e ingere medicamentos.

A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves como de transtornos do trato gastrointestinal superior.

O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo. Como no caso de Victoria, que terá que usar a gastrostomia por prazo indefinido.

Mas não é só. Ainda naquele estertor de 2009, a menina estava se afogando na própria salivação, pois se tornara incapaz de deglutir. Foi preciso, então, interromper o sintoma. Tentaram lhe extirpar algumas glândulas salivares fazendo pequenos cortes sob os maxilares, mas não foi suficiente.

Restou, apenas, o botox salivar, procedimento que interrompe a salivação com aplicação da substância no interior da boca. Todavia, o plano de saúde (um bom plano, de renome e caro) se negou a pagar pelo procedimento. Entrei, então, na Justiça e obriguei a empresa em questão a honrar o contrato e as leis deste país. Sou um felizardo por poder fazer isso. Ou Victoria é.

Desde 2009, graças a ação na Justiça, ela passou a ter Home Care, ou seja, montou-se uma UTI em minha casa. Há empresas especializadas nisso. Fornecem equipamentos de monitoramento de sinais vitais, respiradores, uma pequena farmácia com todo tipo de droga, inclusive neurológicas, enfermagem full time e seis sessões diárias de terapias, entre fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Victoria, porém, sofreu ainda mais. Ficou, a partir de 2009, com o pulmão esquerdo comprometido. Assim, a cada espaço de alguns meses contrai novas pneumonias, que, a cada vez que se manifestam, levam-na de volta ao hospital para semanas e até meses de internação na UTI.

Essa é a situação de minha filha. Muito melhor do que a da quase totalidade dos milhões de jovens com necessidades especiais neste país que para uma tomografia que minha filha consegue em questão de horas, precisam esperar meses. Isso sem falar de procedimentos infinitamente mais complexos.

Agora, o leitor passa a entender por que este texto não é para a minha filha, mas para todas as Victorias deste país.

Em 2010, como blogueiro, tive reunião com políticos no âmbito de uma campanha eleitoral quente na qual, como cidadão, publiquei muitas matérias tomando partido do grupo político que julgava que melhor governaria o país. Em uma dessas reuniões – um almoço –, um desses políticos, sabendo do drama de minha filha através do meu blog, ofereceu-me ajuda para colocá-la no serviço público que até hoje lhe falta: o da educação escolar.

Sim, educação escolar normal, como para qualquer criança.

Mas para Victoria?, dirá você. Como uma criança – ou adolescente, hoje – tão frágil poderia ir à escola? Por estranho que pareça, se o Brasil fosse um país de todos, como diz a propaganda, ela deveria estar na escola e o Estado, na falta de condições financeiras de seus pais, deveria arcar com o custo de treinar um professor e de pagar um cuidador para que a assistissem em aulas que deveria estar frequentando com crianças – ou adolescentes – como ela junto aos “normais”.

Esse é o conceito mais respeitado entre os especialistas, de que não é por a criança ser “deficiente”, ou seja, por ter necessidades especiais que ela deve ser segregada a instituições específicas. O contato com outras crianças e adolescentes é vital para o desenvolvimento desse grupo social que é o mais frágil desta nação, o das crianças com necessidades especiais.

Mas o que resultou da oferta daquele político, feita há cerca de dois anos? A resposta que lhe dei foi a de que, se ele tivesse que fazer alguma coisa por alguém, que fizesse por todos que a minha filha, em algum momento, também seria beneficiada. Não havia resposta mais digna, por mais que a minha esposa até hoje não a aceite.

A intenção daquele político não foi ruim. Sou um João Ninguém. Não sou dono de um grande meio de comunicação. Tenho, sim, alguns milhares de leitores, mas não importo a ponto de quererem me subornar. Foi apenas solidariedade, o que recebi. Desde que fundei uma página na internet para tratar de política, porém, assumi compromisso comigo mesmo de não usá-la em benefício próprio.

E, neste momento, não é diferente. Escrevo em prol de todas as Victorias deste país, as quais, em maioria e à diferença de minha filha, não têm planos de saúde caros e meios de entrar na Justiça, como fiz, para obrigá-los a garantirem os melhores tratamentos, home care, terapeutas, medicamentos etc. Por isso não aceitei a oferta daquele político.

Agora, porém, surgiu a oportunidade de tratar do assunto de forma macro. Venho escrever por aquilo que nem a minha Victoria e nem boa parte de todas as outras Victorias (leiam-se tanto meninas quanto meninos “especiais”) têm, que é Educação Escolar normal junto a outros jovens, o que, ao não terem, faz com que se desenvolvam muito menos do que poderiam.

Apesar disso, a situação no Brasil vinha melhorando muito. E começou a melhorar porque minha escolha política, em 2002, foi acertada. A partir do advento do governo Lula, em 2003, houve uma inversão do problema de crianças especiais não estarem incluídas nas escolas públicas convencionais, com atendimento adequado.

As políticas para jovens estudantes com necessidades especiais inserem-se no Plano Nacional de Educação (PNE), que é decenal. No de 2000, figuraram intenções de incluir crianças e adolescentes com necessidades especiais nas escolas públicas. Após a chegada de Lula ao poder, as medidas, que até 2002 eram tímidas, passaram a ser largamente implantadas.

Em 2003, apenas 30% das crianças com necessidades especiais estavam incluídas nas escolas públicas com atendimento condizente. Em 2010, esse percentual subiu para 70%. Foi uma revolução. Ainda assim, um terço dos jovens, terço entre o qual se inclui minha filha, ficou de fora.

O Decreto nº. 6.571/2008 determinou o apoio da União aos sistemas de ensino para oferta de atendimento educacional especializado, estabelecendo o duplo financiamento para o público alvo da educação especial matriculado na educação regular pública e no atendimento educacional especializado complementar.

Desse modo, em 2010, além dos recursos de R$ 909.855.443,92 destinados aos alunos da educação especial matriculados em classe comum, foram acrescentados R$ 167.137.201,11 para a oferta do Atendimento Educacional Especializado (AEE), totalizando R$ 1.076.992.645,00. Uma revolução.

No governo Dilma, porém, tudo está ficando mais difícil. Até porque, estamos em 2012 e ainda não temos um novo Plano Nacional de Educação, o qual deveria ter saído em 2010 por ser um plano decenal, já que o último é de 2000. E um fato explica essa situação: está em curso, no Brasil, uma aliança tácita entre um setor do PT e outro do PSDB que parecem querer dividir um curral eleitoral que era só tucano.

Na redação do novo Plano Nacional de Educação, que tramita no Congresso, a Meta 4 (sobre AEE), cujo relator é o deputado Ângelo Vanhoni (PT-PR), foi apresentada para agradar pessoas  e para atender aos interesses de ONGs que recebem (muito) dinheiro público para manterem educação especial em classes especializadas em vez de inclusão nas escolas regulares.

O texto apresentado por Vanhoni aos parlamentares que votarão a proposta do PNE no dia 12 de junho, abre possibilidades diferentes. Define, na meta 4, que será objetivo do país atender a esses alunos especiais, “de preferência”, na rede regular de ensino. Porém, “garantindo o atendimento educacional especializado em classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou comunitários, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível sua integração nas classes comuns”.

Entenderam? Não? Bem, é para isso mesmo que o texto foi feito: para ninguém entender. O relator (do PT) propõe um retrocesso na política de colocar crianças especiais junto das “normais”, segregando-as em classes especiais nas instituições não-governamentais beneficiadas por dinheiro público para prestarem tal atendimento, como são os casos das Associações de Pais e Amigos do Excepcional (APAES) ou Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD).

Sobre essas instituições, tenho uma história particular para contar. Antes de a doença de Victoria piorar, em 2009, minha família tentava incluí-la em uma escola regular, provida pelo Estado, podendo ser municipal ou Estadual (somos de São Paulo, capital). Todavia, além de só encontrarmos desculpas nas escolas públicas, tanto APAE quanto AACD fizeram um jogo de empurra justamente porque preferem os casos fáceis e o de minha filha dizem ser muito grave para o atendimento que fornecem.

Na APAE, minha filha não foi aceita por também ser deficiente física. Na AACD, porque também é deficiente mental. O curral eleitoral, como o nome diz, não é para todos. Depende do que aquela criança ou adolescente têm. Se a doença tiver o grau “certo” de gravidade, tudo bem. Do contrário, rua. E sem direito a instituição pública.

Nesse aspecto, devo reconhecer que o problema é pior para a classe média – o que acho justo, pois esta pode arcar com mais do que as classes sociais mais “baixas”, que não têm planos de saúde de qualidade, inclusive. Mas há, também, contingentes de classes mais baixas que não estão incluídos. E devem até ser mais numerosos.

O problema da utilização política desse setor tão vulnerável da sociedade é tão grave, aliás, que acabou gerando uma investigação na qual está incluído outro membro da comissão do Congresso Nacional que prepara o novo Plano Nacional de Educação. Trata-se do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que faz parte do movimento das APAEs há 30 anos.

De acordo com relatório de fiscalização da Secretaria geral da Presidência da República, há irregularidades no repasse de R$ 1 milhão à APAE de Minas Gerais. O repasse foi feito por meio de emendas do deputado tucano, que tem significativa participação no texto da Meta 4 do Plano Nacional de Educação.

O documento que aponta as irregularidades está na página da Secretaria Geral da Presidência da República (divulgado por meio da lei de acesso à informação). É um documento público gerado a partir de denúncia.

Segundo o relatório, existe falha na documentação comprobatória das subcontratações de serviços, pois foram apresentadas declarações no lugar de notas fiscais, com “conteúdo insatisfatório”, que, em sua maioria, não comprovam o uso das verbas.

Também foram assinalados indícios de conflito de interesses entre o deputado Eduardo Barbosa e uma empresa contratada para realizar serviços financiados com recursos do convênio (a empresa fez doação à sua campanha eleitoral).

O relatório pede, ainda, investigação da Polícia Federal, do Ministério Público Eleitoral (devido à suspeita de uso da verba para realizar eventos para promover eleitoralmente Eduardo Barbosa em período proibido) e da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, órgão responsável pelo convênio.

Enquanto isso, política de manutenção da doação de muito dinheiro público às tais ONGs supracitadas, entre outras, mantendo o curral eleitoral de políticos como o supracitado, ora investigado por se valer desse curral em benefício próprio, vai sendo consolidada através da atuação do deputado Ângelo Vanhonhi, que se espera que, diante destes fatos, reveja sua atuação na comissão que elabora o PNE.

Lá em cima, quando tratei da minha Victoria, disse que, ao fim deste texto, revelaria por que ela é feliz. É porque, ao contrário da quase totalidade das pessoas ditas “normais”, não só a minha mas as Victorias de todo o país não precisam de tudo que move e promove nesta sociedade. Elas só precisam de amor e cuidados mínimos. E isso a MINHA Victoria tem muito. Mas e as outras?

Por elas, por todos os meninos e meninas infantes ou adolescentes deste país que têm necessidades especiais, por esses mais frágeis entre os mais frágeis, peço a você, leitor, que passe este texto adiante, que o discuta, que cobre dos políticos que estão elaborando o novo PNE que procurem outra forma de se locupletarem. Que não sejam tão canalhas, tão desalmados a ponto de explorarem assim esses seres de luz.

 

Fonte: Blog da Cidadania

Reportagem revela a quem relator do PNE serve

A reportagem a seguir foi publicada ontem pelo IG. A Rede Inclusiva Direitos Humanos Brasil, o Fórum Nacional de Educação Inclusiva e o Portal Inclusão Já! destacam que, como bem mostra a reportagem, a Meta 4  do Plano Nacional de Educação, cujo relator é o deputado Ângelo Vanhoni (PT), foi apresentada para agradar pessoas  e para atender aos interesses de uma organização não-governamental. Isso NÃO é postura condizente com a importante função que o deputado ocupa frente ao PNE. Isso vai na contramão de tudo o que o Brasil e o mundo têm feito nos últimos anos na área da educação. Continuamos a questionar: a quem interessa a exclusão de seres humanos? O que há por trás disso tudo? Segregar não é algo coerente co um Brasil que luta para combater a miséria.

Esclarecimento: a reportagem menciona Cláudia Grabois como sendo do “movimento Inclusão Já”. O correto é Cláudia Grabois, cooordenadora de políticas públicas do PORTAL Inclusão Já!, coordenadora da Rede Inclusiva Direitos Humanos Brasil e do Fórum Nacional de Educação Inclusiva.

 

Metas educacionais voltam a apoiar classes só para deficientes

Novo texto do Plano Nacional de Educação prevê o atendimento em casos que a inclusão não funcionar, polêmica entre educadores

Priscilla Borges, iG Brasília | 02/06/2012 07:00:49

O Plano Nacional de Educação (PNE) ganhou metas diferentes das propostas pelo Ministério da Educação no Congresso Nacional. Se o texto for aprovado como está, as classes exclusivas para estudantes deficientes voltarão a receber estímulo. A definição contraria as políticas mais recentes do ministério, que defende a inclusão desses alunos em escolas convencionais.

A mudança na redação original do PNE, proposta pelo relator do projeto na Câmara dos Deputados, Ângelo Vanhoni (PT-PR), causou polêmica entre especialistas na última semana. E representou alívio para muitas famílias e representantes de entidades que cuidam de espaços de atendimento específico para deficientes.

Para o MEC, as crianças com deficiências ou transtornos globais de desenvolvimento devem estudar em escolas públicas convencionais. Os colégios têm de se adequar às necessidades dos alunos e dar a eles a chance de conviver com pessoas sem deficiência. A inclusão, na opinião dos gestores e corroborada por muitos especialistas, promove o fim do preconceito e crescimento dos estudantes.

O texto apresentado por Vanhoni aos parlamentares, que votarão a proposta no dia 12 de junho, abre possibilidades diferentes. Define, na meta 4, que será objetivo do País atender esses alunos, de preferência, na rede regular de ensino. Porém, “garantindo o atendimento educacional especializado em classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou comunitários, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível sua integração nas classes comuns”.

Na opinião do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que faz parte do movimento das Apaes há 30 anos, o relatório, agora, “contempla o anseio da sociedade”. Para ele, a decisão “muito técnica” do MEC foi superada por uma “decisão política de governo”.

Mais opções

“Somos a favor da coexistência dos dois tipos de escola para a ampliação das oportunidades educacionais para muitas crianças que não recebem atendimento adequado em escolas regulares”, comenta Sandra Marinho Costa, secretária-executiva e procuradora jurídica da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), entidade que atende pessoas excepcionais.

Sandra conta que 250 mil pessoas são atendidas pelas Apaes em todo o Brasil. Muitas delas, ela diz, tentaram se manter em escolas convencionais, mas não tiveram sucesso. “Fazer matrícula e ir para a escola é uma coisa. Estar incluído é outra bem diferente. Há pessoas com comprometimentos tão sérios que não conseguem receber atenção adequada e terminam isoladas nesses ambientes”, diz.

A representante de uma das associações que mais trabalhou, nos bastidores, para convencer o deputado Vanhoni de que a mudança na meta de número 4 do PNE era importante garante que a defesa das Apaes é por um sistema inclusivo de educação. Segundo Sandra, as famílias têm de ter opções. “E há crianças que, após um atendimento especializado, são plenamente capazes de frequentar escolas regulares e aprender. Outras não”, ressalta.

Sabine Antonialli Arena Vergamini, diretora de Unidade Socioeducacional do Centro de Educação para Surdos Rio Branco, em São Paulo, também critica a ideia de que as escolas regulares fazem inclusão. “Divisão do espaço físico não significa incluir. Para 99% dos surdos, uma escola só deles é muito melhor”, afirma. Na escola que coordena, Sabine conta que as crianças são alfabetizadas, primeiro, na Língua Brasileira de Sinais (Libras). A língua portuguesa é ensinada como uma segunda língua. As famílias são incluídas no processo.

Mantida pela Fundação Rotariana de São Paulo, a escola só atendia crianças carentes até bem pouco tempo. Por conta da demanda, eles decidiram abrir algumas vagas para famílias que podem pagar uma mensalidade: um aluno por cada classe. As turmas têm, no máximo, 10 crianças e as atividades ocorrem em período integral.

Ambiente para poucos

Os centros especializados em educação especial não são numerosos no Brasil. No ano passado, de acordo com o Censo Escolar 2011, eles atendiam apenas 0,38% dos 50,9 milhões de estudantes da educação básica. A maior parte dessas matrículas está em colégios da rede privada. São 130 mil alunos em classes especiais ou escolas exclusivas particulares.

Com a política de inclusão definida pelo MEC, o número de estudantes nesses ambientes específicos é bem menor hoje do que no passado. Em 2007, havia 224 mil alunos em salas ou escolas exclusivas da rede privada. No mesmo ano, a rede pública tinha 124 mil alunos na mesma condição. Hoje, eles somam apenas 63 mil. Em classes comuns da rede pública, há 558 mil estudantes especiais. Nos colégios privados, eles são apenas 32 mil.

O Centro de Ensino Especial nº 1 de Brasília é uma das exceções de atendimento especializado da rede pública. Possui 150 funcionários, que atendem 311 alunos com mais de 14 anos. Tânia Guimarães, de 51 anos, é uma das mais antigas estudantes matriculadas no colégio. Está lá há 38 anos. “A idade cronológica deles não é a mesma da idade mental e isso precisa ser considerado”, diz a supervisora pedagógica da escola, Claudia Garcia.

A proposta pedagógica do CEE 1 de Brasília não é como a de uma escola convencional. Não há um currículo obrigatório a ser superado por todos os alunos. “Aqui, as possibilidades de cada um são analisadas por equipe multiprofissional. Nosso objetivo não é pensar nos limites, mas nas potencialidades deles. Para muitos, a missão é socializá-los, dar autonomia para atividades práticas do dia a dia”, conta Adriana Cruz, diretora do centro.

Dos 311 estudantes, 121 estão matriculados em escolas regulares e só realizam atividades complementares nos ambientes da escola.

Retrocesso

Para Claudia Gabrois, do movimento Inclusão Já, a nova definição da meta é um retrocesso. “Ela fere preceitos constitucionais. As pessoas com deficiência têm o direito à educação em escolas regulares. Se existem recursos nas escolas especiais, eles podem estar dentro das escolas comuns. Essas pessoas não podem ser segregadas da sociedade”, defende.

O ministro da Educação, Aloizio Mercadante, também defendeu a inclusão. Para ele, foram as políticas inclusivas que aumentaram a presença de pessoas com deficiência nas redes de ensino. “A escola de atendimento especial é um direito, sim, mas para ser exercido de forma complementar e não excludente”, afirmou.0